Pénteken már haza is utazik a 40 éves Tamás, aki Ráckevéről, Pest megyéből érkezett a családjával néhány napra Pécsre. Ő volt az a férfi, aki egy betegággyal közlekedett Pécsett, és a Szabad Pécs is megosztotta a Facebook-on már keringő videófelvételt róla.
A cikk a hirdetés után folytatódik
Tamással, édesanyjával és unokahúgával Pécs főterén találkoztunk pénteken délelőtt. Véletlen volt a találkozás, nem megbeszélt interjú, a súlyos örökletes csontbetegségben szenvedő férfi azonban így is vállalta, hogy beszél magáról a Szabad Pécsnek.
Elmondtuk neki, hogy a napokban megosztottunk egy olyan rövid videófelvételt, amely a Facebookon keringett, készítője általunk nem ismert volt, és amin csupán az látszik, hogy valaki egy motoros, feltehetően távirányítású betegággyal közlekedik Pécsett, a belvárosban, egy szintén megosztott fotón pedig még az, hogy előtte a zebrán is átkelt. Nem volt egyértelmű, de aztán kaptunk jelzést erre vonatkozóan is, hogy a férfi nem egyedül, hanem kísérőkkel közlekedett egy hölggyel és egy kislánnyal. Miután a felvétel készítőjét nem ismertük, nem is tudtunk még pontosabb információkat szerezni.
Arra tippeltünk, rosszul, hogy a felvételen egy idős ember látható, akit talán a felvétel helyéhez közeli egyik egészségügyi intézményből vagy idősek otthonából hoztak ki, és az volt a legjobb megoldás a belváros szerkezete, esetleg a betegszállítás bizonyos fokú, időnkénti, kényszerű rugalmatlansága miatt, hogy így jutnak el a közelben parkoló szállító autójukhoz.
Ez utóbbi igaz volt, de mint fentebb már olvashatták, a betegágyon látható férfi valójában nem idős úr, hanem egy nagyon súlyos örökletes csontbetegségben szenvedő idén 40 éves férfi volt.
Tamás osteogenesis imperfecta nevű, örökletes csontbetegségben szenved, amelyet üvegcsontúságnak is hívnak, illetve az ebben szenvedőket porcelánemberekként is emlegetik. Ez a kifejezés ismerős lehet azoknak, akik látták az Amelie csodálatos élete című, valóban csodás francia filmet.
Mindenhová eljutottak Pécsett, ahová szerettek volna, nem sokkal előtte a dzsámit is megnézték a főtéren. A pécsi sétálóutca és a főtér mellett az állatkert és a Zsolnay-negyedben lévő planetárium tetszett még nagyon Tamásnak.
Az üvegcsontúság elsősorban a csontrendszer működési zavarait okozza, ebből ered a betegség neve is, ami magyarul tökéletlen csontképzést jelent. Több típusa van, Tamás a nem a legsúlyosabbnak számító V-ös típusú beteg.
A Szabad Pécsnek azt mondta, hogy még nem voltak Pécsett, és igazából nem is tervezték el előre a nyaralást, hirtelen ötletként merült fel Pécs, de nem csalódtak. Éppen ezért azon sem gondolkozik, hogy mi lesz majd a következő hely, ahová szeretne majd eljutni. Magyarországon már több városban is jártak, és mindenhol igyekeztek úgy közlekedni, ahogyan Pécsett is, Tamást is bevonva, aki a speciális ágyán fekve közlekedik. Amúgy nem is tehet mást, mert mint elmondta, ha valaki megpróbálná megmozdítani, leemelni az ágyról, annak egészen biztosan csonttörés lenne a vége, olyan vékony és sérülékeny a csontozata, gyakorlatilag mozdíthatatlan.
A születési rendellenességet 3 éves korában diagnosztizálták nála. Tamás arról is beszélt, hogy 30 éves kora óta külön él a szüleitől is, jelenleg egyedül, de nem messze tőlük. Az egész háza teljesen akadálymentes, így Ráckevén is amit lehet, maga végez el, és nem csak otthon, hanem a településen is, de nyilvánvalóan amellett támaszra is szüksége van, amit a családjától kap meg.
Jelenleg nincs munkája, de 15 éven keresztül dolgozott, programozóként. A kezeit ugyanis tudja mozgatni, gépelni, egeret is használni, így nem szorult rá például hangvezérléses szoftverek segítségére. Amikor megláttam őt és családtagjait a pécsi Széchenyi téren, éppen Tamás készített fotót az édesanyjáról és az unokahúgáról.
Hogy min változtatna, ha tehetné azért, hogy jelen helyzetében könnyebb legyen, és a hasonló más beteg embereknek is? Mint mondta, a magamfajta embernek rengeteg segítségre lenne szüksége, de annak ellenére, hogy néhány ezer emberről van szó az egész országban, aki, különféle betegségek és élethelyzetek miatt, de hozzá hasonlóan ilyen sok segítségre szorulnak, de a hazai támogatási-finanszírozási rendszeren finoman szólva is lenne változtatni való. Az ápolási díjak olyan alacsonyak, hogy ha abba kell belemenni, az egyértelmű csapdahelyzet, a másik lehetőség az otthoni ápolás, ami 200-300 ezer forint között van havonta. Aki meg tudja fizetni a saját ápolónőt, az szerencsés helyzetben van, de ilyenből van kevesebb, azon túl ezért mindenki a családjára támaszkodik, ami viszont, be kell ismerni, nem mindennapi áldozattal jár.
Az üvegcsontúságban szenvedő embereket közhasznú alapítvány is segíti, róluk EZEN AZ OLDALON olvashatnak.
19? Lapot!
