A súlyos, gyógyíthatatlan betegséggel élők problémáiban is lehet segítségre találni, és meghalni is lehet méltósággal. Pécsett országosan egyedülálló módon működik a palliatív ellátás: integráltan az egyetemi oktatásba és a gyakorlatban is. Csikós Ágnessel beszélgettünk, aki a PTE Családorvostani intézete Hospice-Palliatív tanszékének vezetője, egyben a Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány kuratóriumának elnöke is.
A cikk a hirdetés után folytatódik
Lehet, hogy még sokak számára ismeretlenül hangzik az a kifejezés, hogy palliatív ellátás, mit jelent ez pontosan?
A palliatív ellátás a súlyos betegséggel élők maximális tüneti ellátása, segítése, amikor a betegséget magát már meggyógyítani nem lehet, de a betegség hatásait lehet enyhíteni, például a szenvedést és a fájdalmat is lehet csillapítani. Nagyon fontos, hogy a beteg szükségleteinek megfelelően tudjuk az ellátást összeállítani és azokat a szakembereket bevonni, akik a beteg mindennapjaihoz olyan segítséget adnak, ami hozzájárul ahhoz, hogy jobb legyen az életminősége, kevesebbet szenvedjen a betegség által okozott nehézségek miatt. Az, ha működik a hospice és a palliatív ellátás, azt jelenti, hogy lehet olyan szakmai segítséget adni, olyan tüneti kezelést, amellyel a szenvedések enyhíthetők és az emberi méltóság is megőrződhet. Mert mind a palliáció és a hospice sokkal többről szól, mint csak fájdalomcsillapítás. A tünetek, a fájdalom enyhítése kiemelt fontosságú, de nem csak a testi tünetekre gondolok, hanem a lelkire is. Nemcsak a beteg segítése a feladatunk, hanem a családé is.
Ön a népszerűbb gyógyító tevékenységek helyett választotta a súlyos állapotú betegek segítését, vagy egyszerűen így alakult az élete?
Családorvosi rezidens koromban többször fordultak hozzám hozzátartozók, hogy a szeretteiket otthon szeretnék ápolni. A lehetőségek felől érdeklődtek, de a ’90-es évek közepén az ellátórendszer nem volt felkészülve a hasonló helyzetek kezelésére. Amerikában tanulhattam, több egészségügyi intézményt is meglátogattam, így kerültem el Cleveland közelében egy Hospice házba, ahol olyan betegek éltek, akiknek nem volt vagyonuk, hontalanok, elhagyatottak voltak. Amikor beléptem oda, rátaláltam arra a válaszra, hogy lehet ezekkel az emberekkel másképp bánni, mint itthon. Ott éreztem azt, hogy ez az én utam. Azóta képzem magam külföldön és itthon is. A családunkban is volt beteg, akinek a segítésében több vagy kevesebb tehetetlenségben volt részem. Ezek azok a momentumok, amelyek erre az útra hoztak engem. Azt éreztem, hogy Magyarországon ezt sokkal jobban lehetne csinálni. Az orvosok annyira sikerorientáltak, s azt érzik igazán fontosnak, ahol gyógyítani tudnak. Ahol már nem reális lehetőség a gyógyítás, azokat a betegeket tudattalanul, de eltávolíthatják maguktól, s a betegek kikerülhetnek az ellátórendszerből. Így ezek az emberek sokszor csak széttárt karokkal találkoznak, a hozzátartozókkal együtt. Én hittem, és most is hiszem, hogy mindig van mit tenni. Lehet, hogy mások a célok és a lehetőségek, de orvosként is azt gondolom, hogy ezeknek a betegeknek és családjuknak még több orvosi, és a szükségletüknek megfelelő multidiszciplináris segítségre van szükségük. Lehet ez a szakember ápoló, gyógytornász, dietetikus…
Mit tudnak önök segíteni a családnak?
A család mindent jelent. Egy csodálatos lehetőség. Egy olyan forrás, ami a betegnek a legtöbb segítséget jelentheti. Sokféle család létezik, de a legtöbben szeretnének segíteni, mégis tehetetlennek érzik magukat. Nem tudják értelmezni a folyamatokat, a változásokat. A mi feladatunk elmagyarázni, mi fog történni. A praktikus segítségeket is meg kell tanítanunk, átadni, hogy a családtag hasznosnak tudja érezni magát. Ez a legfontosabb. A legjobb szakember, aki teljes szívét, szaktudását odaadja sem ér fel a szerető családi gondoskodással.
Hogyan változtatta meg a munkájukat az, hogy a kormányzat kimondott szándéka az, hogy a családokra bízza a betegek és az idősek ellátását?
A gyakorlat az, hogy az emberek lehetőségükhöz mérten szeretnék és próbálják ezt a fajta segítségnyújtást vagy támogatást megadni otthon, de ehhez meglehetősen eszköztelenek. És a palliatív ellátásban nagyon fontosnak tartjuk azt, hogy az ellátásnak az egysége, az a beteg és a családja együttesen.
Azt mondja, hogy otthon nincsen meg a szükséges eszközrendszer, és ebben próbálnak segíteni? Lehet segíteni?
Lehet, és kell is segíteni. Tehát az az elvárás, hogy a családok gondoskodjanak a betegeikről, azt gondolom, hogy ez önmagában egy mondat, de ahhoz, hogy ez meg tudjon valósulni, meg kell kapniuk az ehhez szükséges praktikus, edukációs és eszközös segítséget. Akár egészen konkrétan az ápolási eszközöket is.
Beszéljünk világosan, mondjuk annak, akinek nincs ereje felkelni, egy szobavécét?
Így van. Vagy egy járókeret például, vagy egy WC ülőke-emelőt, dönthető ágyat… Egy biztonságos ágyat, amiben egy beteget el lehet látni a teljes ápolási helyzetben, de nemcsak a szó szoros értelmében értem az eszközöket, hanem olyan értelemben is, hogy miként tudják a hozzátartozók megvalósítani például a betegnek az ellátását. Hogyan kell például egy beteget pelenkázni, vagy hogyan kell egy katéterzsákot leengedni. Vagy akár úgy fölemelni a beteget, hogy ne törjön el egyetlen csontja sem. Fontos a biztonságos ellátás, és laikus emberekről beszélünk, akik szeretik a hozzátartozójukat, szeretnének segíteni, de nem szeretnének ártani sem. És hogy jól szeretnék ápolni, vagy segíteni a hozzátartozójukat, a lehetőségükhöz, fizikai és pszichés állapotukhoz mérten. De ehhez kell egy szakmai csapat, akik ebben az időszakban egyrészt elérhetők, másrészt pedig meg tudják tanítani azokat a feladatokat, azokat az ellátási fogásokat, amire szükség van az otthoni ellátáshoz. Tehát azt, hogy miként kell, mondjuk egy beteget az ágyban biztonságosan forgatni, vagy hogy kell mosdatni, tehát egy csomó olyan feladat létezik, ami érthető módon egy laikus ember számára nagy kihívás, illetve hogy szorongást is jelenthet számára, hogy meg tudja-e valósítani ezt, vagy nem. És akkor ehhez kapcsolódik, hogyha mondjuk egy betegnek komoly fizikai tünetei vannak, nagy fájdalmat érez, azt például hogy tudják otthon kezelni, vagy ha például elkezd fulladni a beteg, akkor mit tudnak adni neki? Ezeket a fajta eszközöket és a gyógyszeres eszközöket is meg kell, hogy kapják. Kell, hogy tudják, mikor milyen gyógyszert tudnak beadni, mikor van az a pont, amikor segítséget kell kérni, mi az, amit ők otthon is tudnak menedzselni. És ebben azt gondolom, hogy a palliatív ellátás, vagy a hospice ellátás tud szakszerű segítséget adni, mind közvetlen eszközökkel, mind pedig ezekkel az edukációs, illetve tüneteket enyhítő eszközöknek a megadásával, megajánlásával, felírásával. És ezt nyomon követve otthon gyakorlatilag tudjuk támogatni mind a beteget, mind pedig az ellátó családtagokat.
Az egyetemen az ön vezetésével működik a Hospice-Palliatív tanszék, de miként működik az integráció Pécsett?
A klinikai rendszerben integrált palliatív ellátási modell működik, ami több elemből áll. Ennek egyik eleme a Klinikai Központon belül működő „Palliatív Mobil Team”, ami a Klinikai Központ különböző osztályaira megy el, és ad segítséget az ottani betegellátáshoz. Ha mondjuk engem fölhívnak a Sürgősségi osztályról, hogy van egy beteg, aki bekerült oda és nagy fájdalmai vannak, akkor hogy tudnánk ebben segítséget adni, hogy a további fájdalom csillapítása jobb legyen, akkor én teszek egy ajánlást, vagy akár elmegyek oda, és megvizsgálom a beteget, és utána teszek gyógyszeres ajánlást. De lehet, hogy egy pszichológus segítségére lesz szükség, és akkor ő megy oda arra az osztályra, ahonnét a hívás érkezett. Sokféle megkeresés létezik, de itt, az osztályokra megy a Mobil Team. Ezen kívül létezik egy Palliatív szakrendelés, ami az Onkoterápiás intézetben működik, ahol járóbeteg-ellátás keretében betegek és vagy hozzátartozók érkeznek a szakrendelésre és a palliatív tüneti kezelésüket segítjük. Gyakran együtt dolgozunk az onkológus kollégákkal, előfordul, hogy párhuzamosan is segítjük a betegeket. Úgy, hogy folynak még onkológiai kezelések is, és közben mi, a tüneti kezelésben minél jobb fizikai és pszichés állapotba hozva vagy tartva a beteget azt segítjük elő, hogy minél tovább tudjon kezeléseket kapni.
Az otthoni ellátási formák hogy működnek?
Az otthoni hospice szakellátás is működik Baranya megyében, két otthoni hospice szakellátó működik, az egyik a Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány, illetve a Szociális Háló Egyesület a másik. Ha a beteget hazabocsátják, akkor a lakóhelyétől függően, az egyik vagy a másik ellátóhoz kerül. Emellett szintén ennek az integrált modell részeként működik az Irgalmasrendi kórház Hospice osztálya, ott van intézeti, fekvőbeteg ellátás. Ha valaki nem tud hazamenni, vagy nincs rá lehetőség, hogy otthon tudják ápolni, akkor oda kerülhet. És az Onkoterápiás Intézetben is van még négy darab palliatív ágy, ahova szintén kerülhetnek betegek akkor, ha valami miatt például szükséges, hogy felvegyék őket. Mondjuk a fájdalomcsillapítás beállítása miatt a jövő héten egy beteget előjegyzetten kerül oda, mert az otthoni beállítás nem volt megfelelő. És ő pár napig marad az osztályon, utána mehet haza.
Hospice ellátás máshol is létezik az országban, de ilyen integrált ellátás nem. Miért?
Természetesen másutt is működnek hospice ellátók, de ennyire összekapcsolódóan, ahogy nálunk működik a rendszer, máshol nincs példa az országban. Hospice osztályok mellett máshol is vannak hospice otthoni ellátók is. Mi a családok, betegek szempontjából azt látjuk, hogy az igény folyamatosan nő, tehát egyre több beteg kerül az ellátásba, vagy több család kerül az ellátásba.
És ez a mennyiségnövekedés abból adódik, hogy egyre ismertebbek, vagy egyre több a beteg?
Szerintem egyre ismertebbek vagyunk, vagy egyre többen fordulnak akár korábbi időszakokban is hozzánk, például a járóbeteg-ellátást most kellett egy további fél nappal bővítenünk, merthogy annyi beteg érkezik, hogy nem tudjuk őket két napba sűrítve ellátni. Tehát most egy harmadik napot indítunk.
Az integrációs modell ötlete honnan ered? Nemzetközi példa volt erre, vagy az ön kezdeményezése volt?
Én azt láttam, hogy nálunk nagyon fontos, hogy a különböző ellátási szintek és a különböző ellátók tudjanak egymásról, kommunikáljanak egymással, merthogy a betegellátás folyamatossága, illetve a betegeknek a különböző ellátásokba való kerülése túlságosan fragmentáltan működött, főleg ezeknél a betegeknél. Például az egyik helyen lezárult a kezelés, de a másik helyen még nem indult el. Ebből eredt az a fajta igényem és a kollégáimnak is, hogy ez az együttműködés szorosabbá váljon. Tudjunk arról, hogy ha valaki hazakerül a klinikáról, és azt is tudjuk, milyen ellátásra van szüksége, mert akkor mihamarabb a hospice ellátás el is tud indulni. Tudjunk róla, hogy az adott családnak több, vagy kevesebb segítségre van szüksége. Hogy ezek a családok ne légüres térbe kerüljenek bele. Tudják, hogy kihez forduljanak, ne csak azt, hogy a beteg kezelésre nincs további lehetőség. Mert az egy nagyon nehéz élethelyzet, ha már nincs hová fordulni. Mi ott vagyunk.
A gyásznak Magyarországon van valamiféle kultúrája, de sok gyászoló érezte már úgy, hogy magára marad. Önök mit tapasztaltak, az orvosi team kapcsolatban marad a magára maradt hozzátartozóval?
A gyásznak van egy természetes folyamata. Azt látom a gyakorlatunkban, hogy ha nem is formálisan történik, de informálisan adott eseteben kollegáim, és én magam is és tartjuk a kapcsolatot a hozzátartozókkal, meg is kereshetnek minket, akinek erre igénye van. Léteznek olyan emberek is, akinek nincs szüksége ránk. De azt el szoktuk mondani, hogy a beteg halála után, aki szeretne velünk beszélgetni, akkor mi erre nyitottak vagyunk. Formálisan még nincs ilyen a rendszerbe beépítve, de ezen is dolgozunk. Van egy beadványunk, hogy a hospice ellátásban lévő beteg hozzátartozóinak a gyászellátás finanszírozott ellátássá váljon és ne önkéntesként tegyük ezt meg, ahogy tesszük ezt a kollégáimmal együtt, hogy a hozzátartozókkal tartjuk a kapcsolatot. Meglátjuk, hogy lesz-e változás e téren. Mert a külföldi gyakorlatban ez így van. A beteg halála után egy évig gyakorlatilag a hozzátartozói támogatás a részét képezi a hospice ellátásnak. Ez a „csomag” része.
Október második szombatja környékén, a Hospice ellátás világnapjához kapcsolódóan évek óta megrendezik a „Méltóság mezeje” elnevezésű rendezvényüket, mi ez és hogyan fogadták?
Egyre ismertebbé válik ez a szemléletformáló programunk és nagyon jól fogadják. Ez nem csak arról szól, hogy óvodások, iskolások adnak egy kisebb műsort az emlékező beszédek között, egyre több intézmény csatlakozik a rendezvényünkhöz. Fontos, hogy a gyerekekkel, akár már óvodás kortól lehessen beszélni az elmúlásról, vagy arról, hogy lehet a betegeknek segíteni. Hogy ne váljon az élet vége tabutémává, mert azt látom, hogy ez még sajnos mindig az. A „Méltóság mezeje” az élet körforgására hívja fel a figyelmet: ősszel több száz nárciszhagymát ültetünk a gyerekekkel együtt. A betegeink hozzátartozói is el szoktak jönni, s valamikor ők is a hozzátartozóik emlékére ültetnek egy-egy virághagymát. Tavasszal, a virágnyíláskor van a rendezvény párja, amikor a nárciszmezőt tudjuk megcsodálni egy hasonló rendezvény keretében. Ismét tudunk arról beszélgetni, hogy a betegekkel való foglalkozás, nemcsak közvetlen családi lehetőség vagy feladat – változó, hogy melyik kifejezést használjuk –, de a helyi közösségben is lehet nyitottan beszélni arról, hogy a szomszédban egy súlyos állapotú beteg van, akkor hogy tudjuk őket segíteni. Kell-e bevásárolni, gyógyszert kiváltani. Hogyan kell egy ilyen családdal beszédbe elegyedni, s nem azzal a kínos szituációval szembesülni, hogy „most akkor mit mondjak”, „mit kezdjek magammal egy ilyen helyzetben, ha sírni kezd”. Igenis kell tudni mit kezdeni egy ilyen élethelyzettel. A szemléletformálásban az is fontos, hogy a gyerekeket minél korábban próbáljuk meg bevonni abba, amit a betegekről való gondoskodás jelent. Hogy merjenek és tudjanak odafordulni egy családban lévő beteghez is. Az élet vége ugyanolyan természetes folyamat, mint az élet kezdete és a legtöbb esetben európai kontextusban nem váratlanul következik be. Tízből egy ember hal meg váratlan halállal, a többi kilenc krónikus, progresszív betegségben. Emiatt marad idő és lehetőség arra, hogy az életvégi időszak olyan időszak legyen, ami fontos és értékes időszakasz a család szempontjából, olyan szempontból, hogy nem csak a szenvedésről és a fájdalomról szól. Hanem lehet ez lezárása, akár megkoronázása is egy életnek. Lehet kapcsolatok lezárására fordítani, szólhat akár az elengedésről is.
Ezek valamelyikére mondana egy kiemelkedő vagy nagyon jól érthető példát?
Nemrég volt egy betegem, aki a könyvét akarta befejezni. Mindenki a családban azon dolgozott, hogy ezt még lehetővé tegyék a számára, hogy minél tovább tudjon minél jobban lenni. Akár ezekben az időszakokban is meg tudnak valósulni értékes dolgok, ehhez kell a család, kell a közösség és a „Méltóság mezeje” is egy ilyen lehetőség, ami kicsit közelebb hozhat egymáshoz a családokat. És a nárcisz nemcsak egy szép virág, hanem a világon mindenütt a rákbetegeket, a rákban haldoklókat vagy az őket gondozó szervezeteknek a szimbóluma. Jótékonysági tevékenységben az életnek, a reménynek, a halál legyőzésének, a szeretetnek, a ragaszkodásnak a jelképe.
Polcz Alainen kívül Magyarországon kívül kevesen kapcsolódtak össze ennyire a méltósággal való meghalás folyamatának ügyével, mint ön. A személyes életében ez a munka mekkora feladat? Marad másra is ideje?
Ez az életem, hogy változást hozzak ezen a területen. A szemléletben és a gyakorlatban is. De nem csak a munkámért élek, fontos a családom is. Valóban, a betegellátás hétvégén és éjszaka ugyanúgy szükséges. Tényleg igyekszünk ott lenni és segíteni. De sok más dologgal foglalkozom a munkán kívül, nem csak a munka létezik az életemben. Sokat túrázok a kutyámmal, színházba, moziba járok a családommal…
Amióta a PTE alapítványi egyetem lett, tudomásom szerint nem juthatnak EU-s forrásokból érkező pályázati pénzekhez, ez hogyan érintette az önök munkáját, hiszen rendszeres résztvevői nemzetközi kutatásoknak?
EU-s pályázati pénzhez nem juthatunk, de ettől részt venni lehet a pályázatokban, részt is veszünk, sikeres pályázatunk is van, ami változik – és ennek a folyamatát még nem tudjuk, mert éppen benne vagyunk –, hogy a szerződéskötés kapcsán mi másik státuszba kerülünk, mert az EU-tól nem kaphatunk forrásokat, mint partner. Országosan is létrehoztak egy ilyen alapot ugyanilyen céllal, hogy aki ilyen pályázatot nyer, az tudjon pályázni ezekre a forrásokra. A pécsi egyetem is fontosnak érezte, hogy az EU-s kutatások lehetősége megmaradjon, ezért létrehozott egy pénzügyi alapot, amiből ezeket a kutatásokat finanszírozni fogja szükség esetén, illetve ennek a fedezetét biztosítani szándékozik majd. Itt tartunk. Az egyetem reagált arra helyzetre, hogy vannak nyertes pályázatok, igyekeznek a forrásokat biztosítani, hogy a nyertesek benne maradhassanak a pályázatban. Ennyit tudunk.
